Инна Мухина на Всероссийском съезде Уполномоченных по правам ребенка выступила по теме «Основные направления работы Уполномоченного по правам ребенка с целью формирования в обществе толерантного отношения к семьям с детьми-инвалидами».

В своем выступлении она отметила, что сфера детства относится к приоритетным направлениям государственной политики. Защите прав уязвленной категории - несовершеннолетних с инвалидностью - отводится особая роль.

В истории становления толерантного отношения к инвалидам были разные периоды. Так, традиционно на Руси к инвалидам относились с милосердием и сочувствием. В советский период наблюдалось определенное снижение интереса к проблемам инвалидов. Да, работали социальные службы, но не в полном объеме покрывая запросы инвалидов.

К сожалению, семьи с детьми-инвалидами сталкивались с множеством проблем, в том числе в непринятии или игнорировании со стороны общества. К примеру, матери с ребенком-колясочником приходилось сложно во установлении социальных связей. Общество избегало общения с семьей, воспитывающей инвалида, особенно с тяжелой, ярко выраженной формой заболевания (к примеру, дети с ДЦП, нарушением зрения, слуха и пр.).

Зачастую, семьи с детьми-инвалидами являлись неполными (мужья не справляются с осознанием, что в их семье все будет иначе, проявляют слабость и уходят из семьи). Фактически женщина оставалась одна. Если еще не было бабушек, готовых помочь с ребенком, женщина с трудом реализовала себя и в профессиональном плане, жила в социальной изоляции, на пособия. Личная жизнь была не устроена. Подобное моральное и физическое истощение присутствовало у большинства матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, имеющих тяжелые формы заболеваний.

В чем нуждались родители?  В первую очередь был запрос на общение, участие в жизни семьи, разрыв социальных преград.

Как менялась ситуация в обществе? Конечно, за счет переосмысления позиции государства к данной категории граждан. Инвалиды не должны быть изолированы, они должны «быть включены в общество». Последовало принятие ряда нормативных актов. Важную роль сыграл Федеральный закон от 24 ноября 1995 года №181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», который позволил постепенно обеспечить социальную защищенность инвалидов.

Прорывом в социальной интеграции инвалидов стала организация доступной среды для инвалидов. К примеру, с учетом вступления в силу с 1 января 2016 года Федерального закона от 01 декабря 2014 № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» Министерством образования и науки Российской Федерации издан приказ от 09 ноября 2015 № 1309 «Об утверждении Порядка обеспечения условий доступности для инвалидов объектов и предоставляемых услуг в сфере образования, а также оказания им при этом необходимой помощи». Обозначенный документ установил требования к доступности объектов для инвалидов в сфере образования. Аналогичные документы были приняты всеми министерствами, для организации доступности объектов и предоставляемых услуг для граждан с инвалидностью.

Начали разрабатываться условия для интеграции инвалидов в общество посредством создания инфраструктуры – организации архитектурной доступности, развития инклюзивного (совместного) образования детей-инвалидов и детей, не имеющих нарушений здоровья, обучения сотрудников ведомств правильному общению с инвалидами с учетом нозологических групп.

Движущей силой в данном направлении стала ГП РФ «Доступная среда», создание портала доступных объектов и услуг для инвалидов, введение требования к сайтам организаций иметь версию для слабовидящих и пр.

Далее в рамках национального проекта «Образование» преимущественно на базе психологических центров начали свою работу консультационные службы помощи родителям детей-инвалидов (с ОВЗ) «Компетентный родитель»: консультации семей, встречи с родительским сообществом в школах, безусловно, способствуют формированию толерантного отношения к детям с инвалидностью и снижению буллинга.

 В настоящее время важно продолжить обозначенную работу. За счет каких форм работы Уполномоченного по правам ребенка возможно достижение данного результата и на что стоит обратить особое внимание.

В настоящее время в Брянской области проживает 4680 детей с инвалидностью. Задача государства и общества – обеспечить достойное качество жизни инвалидам.

Уполномоченным представлены примеры из практической деятельности по решению проблемных вопросов семей, воспитывающих детей-инвалидов, обозначены основные векторы в работе с родительским сообществом.

1 направление Рассмотрение обращений граждан (письменная форма, консультирование по телефону, личный прием).

Безусловно, с учетом опыта работы каждый Уполномоченный разбирал обращения родителей детей-инвалидов. Стоит отметить, что у данной категории граждан нет единого понимания на семейную боль (наличие заболевания у ребенка).

Никогда нельзя исключать человеческий фактор. Так, одни родители адекватно принимают болезнь своего чада. Понимают, чем сами могут ему помочь, что делает государство, но главное – с уважением относятся к инвалидам других нозологий.

Есть другая категория родителей, которые считают, что болезнь их ребенка самая тяжелая (даже если это не так, нет угрозы жизни и здоровью, как в предыдущем примере). Такой родитель постоянно требует привилегий, не считается с правами других детей-инвалидов, буквально выбивая себя преференции, исключительное внимание и приоритетное право во всем. 

(совет – подобных родителей деликатно «ставить на место» и не давать возможности возвышаться над другими. Не позволять нарушать принцип «у всех инвалидов равные права).

2 направление Инспекционная деятельность Уполномоченных по правам ребенка в организациях для детей-сирот, коррекционных школах-интернатах.

Уполномоченные понимают, воспитанниками данных учреждений в большинстве своем являются дети-инвалиды, большинство из которых «социальные сироты». Работа с родителями ведется с привлечением органов опеки и попечительства, прокуратуры, службы судебных приставов (в первую очередь, по вопросу исполнения алиментных обязательств).

Обозначенная категория родителей – чаще всего люди, ведущие асоциальный образ жизни, не желающие трудоустраиваться, платить алименты, содержать детей и восстанавливаться в родительских правах. В большинстве случаев, работа с данной категорией граждан не приносит положительного результата.

Другая категория – родители, которые поместили своих детей-инвалидов в специализированное учреждение по трехстороннему договору, который каждый год продлевают. Большинство родителей слабо проявляют свои обязанности в отношении собственных детей: в редкие моменты звонят, приезжают или интересуются состоянием здоровья своего малыша.

(совет: есть малая надежда, что беседы с подобными родителями «по душам», обращение к их совести хоть изредка пробудят в их сознании проблески благоразумия и позволят перезапустить систему ценностей, в которой ребенок, его здоровье будут на первом месте).

3 направление Освещение в СМИ положительных результатов работы Уполномоченного с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью, как примера добрых дел.

Начну с проблематики. Изначально Уполномоченные освещают работу в СМИ по принципу «мы творим добро, показывая другим пример, ведь всегда можно сделать правильный выбор - помочь инвалиду, а не оставаться в стороне от чужой боли».

Но всегда ли можно освещать в СМИ положительно решенные обращения родителей-инвалидов? Из своего опыта скажу, что нет.

 Совет один – каждый случай помощи семьям с детьми-инвалидами освещать в СМИ не стоит.

 К примеру, я помогла девочке-колясочнице в установлении подъемника на 3 этаж (нашла организацию, которая безвозмездно изготовит и установит подъемник, стоимость работ по ПСД достигала 1 миллиона рублей). Все выполнено.

Понимаю, если данная история будет размещена в СМИ, то завтра ко мне придут сотни родителей детей с ДЦП и попросят оказать подобную помощь. Решить их проблемы невыполнимо (бюджет области не позволит выполнить запрос, внебюджетные источники отсутствуют, благотворителей в таком количестве не найти). Результат – вы становитесь объектом ненависти.

Другой пример, проведение акции добра (сбор помощи ребенку, к примеру на ТСР, не входящее в ИПРА). Сбор идет за счет проведения благотворительного концерта или через НКО. Данная акция освещается с самого начала и до ее логического завершения (с фотоотчетом о потраченных средствах, изображение ТСР и ребенка).

Следующий пример, девочка - инвалид с сохранным интеллектом выиграла Всероссийский конкурс, но получить награду лично в Санкт-Петербурге не может с связи с материальными трудностями семьи (ребенка воспитывает мать-одиночка). В свою очередь, нашла благотворителя из числа депутатов, члена Совета отцов. Оплачена поездка, проживание и экскурсии в Питере ребенку и сопровождающему педагогу.

По итогам поездки состоялась встреча. За чаепитием ребенок поделился впечатлениями о конкурсе, показал награды. Сам депутат проникся семейной историей, болезнью ребенка и впоследствии оплатил дорогостоящую челюстно-лицевую операцию девочке (около 300 тысяч рублей).

Эта история была освещена частично, только в части оплаченной поездки и исполненной детской мечте - «Стану победителем конкурса – получу награду лично».

4 направление Благотворительная деятельность Уполномоченного по правам ребенка с участием Брянской Епархии, некоммерческого социально ориентированного сектора.

Уполномоченным уделяется большое внимание оказанию помощи семьям с детьми-инвалидами. Данная работа проходит по 3 основным направлениям:

1. Организация досуговых мероприятий для инвалидов (проведение тематических праздников в онкоцентре, организация выездных экскурсий, посещение театров, цирка и др.).

В данной работе важное значение имеет поздравление детей-инвалидов, получающих лечение как больнице, так и находящихся дома в стадии ремиссии. Подготовка именных подарков, организация концертов, в том числе под окнами онкоцентра, дарят деткам и их родителям положительные эмоции, которые так нужны для окончательного выздоровления.

Во все праздничные мероприятия включаются родители. Конечно, их трогает участие в их судьбе, поэтому большинство родителей не сдерживают слез, обнимают и благодарят за доставленную радость ребенку, за возможность вырваться из бытовой рутины, почувствовать праздник. К примеру, на последнем цирковом представлении, посвященному Дню знаний, побывали 1330 детей-инвалидов.

1. Оказание духовной и психологической поддержки в рамках индивидуальных встреч (духовное благословение, работа психолога с мамой безнадежного ребенка, поддержка семьи после гибели ребенка (к примеру, онкобольные дети). Не освещается в СМИ.
2. Посещение паллиативных детей на дому вместе со служителями церкви и представителями благотворительных фондов.

В Брянской области Уполномоченный совместно с Брянской Епархией и благотворительным фондом помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «Ванечка» реализует благотворительную акцию «Благое дело», в рамках которой организуется посещение паллиативных детей на дому. Основные направления работы:

- оказание родителям и детям духовной, психологической и иной помощи (вещевой, продуктовой),

 - передача медицинских препаратов, технических средств реабилитации, не входящих в ИПРА,

 - помощь в решении частных вопросов: госпитализация, оплата проезда, проживания, дополнительных медицинских и социальных услуг (массажист, тренер АФК, занятия в бассейне и пр).

К примеру, есть семьи, которые уже никому не верят, так как имеют негативный опыт (представители администрации у них редкие гости, много обещаний, за которыми не стояли конкретные дела,  все проблемы лежат только на плечах родителей), который породил высокий уровень недоверия, проявляющийся в нежелании пускать нас в свой дом, в свою семью, делиться своей болью и переживаниями.

Что мы делаем в подобных случаях? Оставляем у входа привезенную помощь, пишем письмо со словами поддержки, контактную информацию и позже возвращаемся по данному адресу снова и снова. Скажу из опыта - люди при всей своей внешней агрессивной манере как защитной форме все же хотят быть услышанными. В итоге открываются двери, нас впускают в свои сердца, потому что родители паллиативных детей понимают, что мы не люди - однодневки, мы останемся в жизни их ребенка до конца.

Для сведения, в 2021 году было организовано свыше 150 посещений тяжело больных детей на дому. Акция реализуется четвертый год. Уверена, к любому родителю ребенка-инвалида можно найти подход или, по крайней мере, приложить для этого максимальные усилия, чтобы жить в гармонии с самим собой и понимать - вы сделали все возможное!