Фонд "Круг добра" завершает сбор заявок на обеспечение лекарствами пациентов со СМА.

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" завершает сбор заявок на обеспечение лекарствами конкретных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже более половины заявок по СМА рассмотрены и утверждены на экспертном совете. Об этом сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.

"Сейчас мы говорим о том, что два заболевания включены в деятельность фонда – это спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе. Будут, естественно, рассмотрены и другие заболевания, и препараты для патогенетического лечения этих заболеваний. Сейчас завершается сбор заявок уже на конкретных детей по первому из этих заболеваний", - сказала Е.Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению в Совфеде.

В феврале экспертный совет фонда "Круг добра" принял решение срочно закупить лекарственный препарат "Спинраза" (международное непатентованное наименование "Нусинерсен") для четырех пациентов со СМА, нуждающихся в незамедлительной помощи.

Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом Президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в Российской Федерации.